بیماری تالاسمی نوعی بیماری کم خونی مهلک ژنتیکی است که به دو صورت بروز می‌‏کند: الف. نوع مینور (نهفته): که علامت واضح جسمانی ندارد و فقط از طریق آزمایش ژنتیکی مشخص می‌‏شود. ب. نوع ماژور (بارز): که علایم واضح جسمانی داشته و بیمار مبتلا به آن دچار کم خونی شدید بوده و در صورت عدم رسیدگی دقیق در سنین اوّلیه عمر فوت می‌‏کند. و در صورت عدم رسیدگی دقیق مانند، تزریق‌های مکرر خون (هر 2 هفته یکبار) ـ مصرف داروها و آمپول‌های مختلف تخصصی که بسیار گران قیمت می‏باشند ـ مراجعات مکرر به مراکز درمانی تخصصی و غیره، شاید تا سنین بیشتری دوام آورند. مبتلایان به این نوع بیماری فوق‌العاده حساس بوده و معمولاً دچار عوارض مهلک بیماری اعم از عفونت‌های خطرناک، تغییر شکل کریه در استخوان‌های صورت و بدن، تغییر رنگ پوست و... شده و زحمات فراوانی را به لحاظ نگه‌داری و صرف هزینه‌‌های مالی زیاد، متحمل خانواده‏ها و دولت می‌‏نمایند. از قبیل: تأسیس مراکز مختص به بیماری؛ نیاز به تهیه خون فراوان برای تزریقات مکرر؛ پرداخت سوبسید دولتی جهت تهیه داروها و لوازم مربوطه و.... فرزندان حاصل از ازدواج دو نفر مبتلا به تالاسمی مینور (نهفته) که فقط از طریق آزمایش ژنتیکی قابل تشخیص می‏‌باشد، می‌‏تواند منجر به دو حالت شود: 1. نوزاد سالم. 2. نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور (که احتمال تعیین بروز بیماری در نوزاد دقیقاً مشخص نمی‏‌باشد). تا قبل از هفته 8 الی 10 حاملگی نمی‌‏توان از نتیجه باروری مطلع گردید و فقط در حوالی هفته‌‌های 8 الی 10 حاملگی و از آن به بعد است که می‌‏توان با نمونه برداری از جنین و ضمایم آن در داخل رحم و بررسی ژنتیکی نمونه مربوطه، وجود یا عدم وجود بیماری را در جنین تشخیص داد. بنده به عنوان پزشک، دارای یک زوج بیمار مبتلا به تالاسمی مینور هستم (بدون نشانه‌‌های بارز جسمانی) که متأسفانه قبل از ازدواج آزمایش ژنتیکی انجام نداده و در نتیجه صاحب سه فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور (با نشانه‌‌های بارز جسمانی) گردیده‌‏اند. (البته به این امید که شاید یکی بعد از دیگری سالم باشد). فرزند ارشد در سن 13 سالگی به دلیل عوارض بیماری فوت نموده است و تمامی سعی و تلاش و توان جسمی و مالی این زوج مصروف نگهداری از هر فرزند باقیمانده است که دقیقاً ایشان را هم به لحاظ روحی و هم به لحاظ مالی دچار معضل نموده است. پدر بیمار که اتفاقاً از مسؤولین مؤمن و متعهد مملکتی نیز می‏باشند، حاضر نیست که همسر دیگری اختیار نماید و کانون خانوادگی خود را دچار مشکل نموده بر عذاب زوجه خویش بیافزاید. ولی خود و همسرشان آرزومندند که با توجه به احتمال موجود، صاحب حداقل یک فرزند سالم باشند و به دلیل عدم امکان تشخیص بیماری در نوزاد تا قبل از هفته ‏8 الی 10 حاملگی، و نیز عدم وضوح حکم شرعی در مورد مجوز سقط جنین مبتلا، دیگر حاضر به انجام ریسک در مورد حاملگی مجدد همسرش نمی‏‌باشد. در خارج از کشور برای جلوگیری از اتلاف سرمایه‌‌های انسانی، مالی، و زمانی، بعد از احراز تشخیص بیماری در جنین (در طی هفته 8 الی 10)، اجازه سقط قانونی صادر گردیده و پدر و مادر و نیز جامعه و دولت را از مشکلات فراوان روحی، روانی و اجتماعی حاصل از این‌گونه بیماران نجات می‌‏دهد. در داخل کشور طبق مقررات جاری حکومت اسلامی، در صورت احتمال بالای ایجاد عوارض جنینی مثلاً در موردی که مادر تحت تابش مقادیر بالای اشعه ‏قرار گیرد، اجازه سقط قانونی از طرف شورای تخصص پزشکی قانونی صادر می‌‏گردد. مستدعی است با توجه به مسایل فوق، وظیفه شرعی پزشکی در مورد اجازه سقط جنین در صورت احراز تشخیص بیماری فوق (تالاسمی ماژور) در طی هفته‌‌های ‏8 الی‏10 حاملگی یا بعد از آن را معین و مشخص فرمایید.

اگر تشخیص بیماری در جنین قطعی است و داشتن و نگه‌داشتن چنین فرزندی موجب حرج است ـ کما این‌که نوعاً چنین است ـ در این صورت جایز است قبل از دمیده شدن روح در جنین آن را اسقاط کنند، ولی بنابر احتیاط، دیه آن پرداخت شود. منبع: ره توشه قضایی (استفتائات قضایی از محضر مقام معظم رهبری)، نشر قضا، قم، چاپ اول، 1390. .

راسخون

مرجع:

ایجاد شده در سه روز پیش

لینک کوتاه